La transizione dei pazienti con SMA : tra questioni cliniche e manageriali : SMALab, laboratorio di idee ed esperienze

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Giunto alla sua terza edizione, lo Spinal Muscular Atrophy Management Lab (SMALab) è il primo "laboratorio" di management frutto della collaborazione pluriennale tra SDA Bocconi School of Management e Biogen Italia, avviata nel 2013 con il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab) ed estesa dal 2018 al mondo della SMA (Spinal Muscular Atrophy) e della rarità. Lo SMALab rappresenta la community dei professionisti che su scala nazionale si occupa di SMA e che, insieme con i ricercatori e docenti del Cergas SDA Bocconi, è chiamata a confrontarsi e interrogarsi sulle sfide che il settore della sanità vive e deve affrontare nella gestione dei pazienti con SMA e, più in generale, con malattie rare (MR).

La prospettiva di analisi dell'offerta delle cure erogate è di tipo manageriale, il che significa che si inquadrano i servizi erogati all'interno delle scelte istituzionali, organizzative e manageriali che ciascuna regione e azienda sanitaria mettono in campo. Il Lab organizza tre linee di attività che raccolgono un ampio portafoglio di temi centrali per pazienti, professionisti e istituzioni: Workshop tematici (occasioni di confronto e di dibattito tra i partecipanti al Lab), Ricerca (mira ad approfondire alcune questioni cruciali rispetto alla presa in carico dei pazienti SMA e all'organizzazione delle strutture di offerta dedicate alla malattia) e Publishing (sia in versione divulgativa che scientifica).Lo SMALab si sviluppa in cicli biennali e al termine di ciascuno tutta la community si confronta con le istituzioni nel Research Day che alimenta il dibattito partendo dalle evidenze delle attività di ricerca. [Testo dell'editore]